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El trastorno bipolar
¿Qué es el trastorno bipolar?
La enfermedad bipolar (también llamada maníaco-depresiva) consiste en una alteración de los mecanismos que regulan el estado de ánimo, de modo que los cambios habituales que experimenta cualquier persona en su tono vital, se acentúan hasta un punto que puede llegar a requerir hospitalización.
Las personas que sufren este problema presentan, durante días, semanas o meses, períodos de pérdida de interés en sus actividades habituales, falta de concentración, intensa apatía (cualquier pequeña tarea o contrariedad se convierte en un escollo insalvable) y alteraciones del sueño y del apetito (tanto en el sentido de aumento como de disminución).
Estos síntomas son comunes a las diversas formas de depresión. Sin embargo, estos pacientes sufren también episodios inversos, en los que se sienten capaces de cualquier cosa, se embarcan en numerosos proyectos, hablan en exceso, gastan el dinero con profusión y se molestan fácilmente cuando se les lleva la contraria. Estas fases reciben el nombre de “manía” o “hipomanía”, según su intensidad.
Algunos pacientes, finalmente, presentan fases mixtas, en las que se entremezclan síntomas de depresión y síntomas de euforia.
Extracto de la página 7del libro ¿Qué es el trastorno bipolar? de Eduard Vieta, Francesc Colom, Anabel Martínez-Arán del Hospital Clinic, Universidad de Barcelona.
El impacto emocional de saber que se tiene trastorno bipolar y de admitir la realidad
Cuesta aceptar el diagnóstico.
Miedo, ira,tristeza, culpa, decepción,desesperación... es lo que experimentamos en mayoría cuando nos diagnostican. Tenemos que pasar por el proceso de formarnos una nueva idea de quienes somos, una nueva imagen de nosotros mismos que incluye padecer un trastorno biológico que afecta a nuestro estado de ánimo.
¿Por qué es tan doloroso el período de aceptación?
Aceptar que se tiene trastorno bipolar implica muchas cosas, puede que desde tener que cambiar el rol de la relación con la familia hasta en el trabajo o las relaciones sociales. En muchos casos debemos tomar decisiones para restructurar nuestras vidas y prioridades, con los consiguientes cambios de imagen que tenemos de nosotros mismos. Conozco a gente que después de haber sido hospitalizada dejó el piso en el que vivía y ha vuelto a casa con sus padres, esto implica afrontar la constante vigilancia y los intentos de controlar su conducta, estas actitudes les hacen sentirse otra vez como a un niño. También se de alguien que había tenido mucho éxito en su trabajo, pero se filtró la noticia de que padecía el trastorno y sus compañeros adoptaron una actitud distinta hacia él. Hay muchos casos en los que, al comunicar lo que les ocurre a los amigos, dejan a alguno por el camino porque éstos argumentan que ya tienen bastante con sus problemas.
Desde luego que las consecuencias de reconocer el TB son infinitamente dolorosas y crean confusión en la mayoría de los casos.
Taller para familiares y personas con trastorno bipolar
Enredando por ahí he encontrado esto.
Le eché un vistazo por encima y me ha parecido una información bastante completa y que puede resultar de utilidad.
Pinchando aquí se puede visualizar la información.
Ya me contáis qué os parece.
¿Qué es ayuda mutua?
Es sencillo percatarse de que el enfoque de este proyecto está influido por la ayuda mutua; pero ¿qué es la ayuda mutua? Podría decirse que la ayuda mutua es una condición natural del ser humano que le impulsa a buscar contacto con otras personas en las que confiar ante una situación de enfermedad, peligro o de ansiedad. En la medida en que se comparten nuestras intranquilidades, nuestros temores y nuestros desasosiegos se aliviarán más y mejor. En el momento que contrastamos nuestro problema con otra persona, este problema ya no es tan grave porque muchas veces resulta que lo vivimos con tanta intensidad, encerrados en nuestro individualismo que deja de ser tan intenso en el momento que lo compartimos con otros y podemos, aunque solo sea hablar o intercambiar información.
El primer grupo de ayuda mutua surgió en Inglaterra, durante la I Guerra Mundial, cuando a un médico se le ocurrió agrupar a heridos de guerra ante la falta de profesionales y la elevada cantidad de víctimas. En un grupo de ayuda mutua se comparten solamente experiencias personales, y al compartir lo propio, se ofrece apoyo emocional sin juzgar. No se aplica el saber especializado como tal, sino como parte de la propia experiencia, en la medida en que ha sido útil de manera personal y se ha hecho parte de quien narra su vivencia. A esto se le dice autoayuda, porque cada integrante tiene un compromiso personal con su propio proceso. Al acudir a un grupo, se asume un papel activo en la superación de su situación de vida. Pero siendo en grupo, se trata de un espacio social para aprender y ejercitar formas de ser y actuar. Los participantes ponen sobre la mesa su propia experiencia como materia prima para el trabajo. Se ejercitan ahí modos de relacionarse socialmente para manejarse mejor internamente y en la vida social, con respecto a una situación o problema común. Por este motivo el proceso es de ayuda mutua.
Son varias las funciones que pueden cubrir estos grupos. Entre ellas podríamos destacar: 1. Ofrecer apoyo material: suministrar bienes y servicios para solucionar problemas. 2. Ofrecer apoyo emocional: un sostén afectivo, saber escuchar y ver a otro que sufre un problema parecido o más grave, haciendo que se sienta estimado, apoyado y valorado. 3. Ofrecer apoyo motivacional: animar y estimular a los demás a lograr sus objetivos y a superar adversidades. 4. Mejorar la autoestima: ayudar a que las personas confíen en sí mismas y tengan una actitud positiva hacia ellos mismos 5. Ofrecer compañía: estar disponible para los demás. 6. Facilitar e intercambiar información y formación: conocimientos, habilidades y actitudes con carácter instrumental para que las personas puedan resolver sus problemas. 7. Organizar actividades sociales: desde jugar a las cartas hasta promover un proyecto social. 8. Defender intereses y presionar: si no están cubiertas ciertas necesidades, un grupo puede emprender acciones para darse a conocer a las autoridades y a la opinión pública. La forma de ejercer esta presión va desde dirigir una petición formal a la autoridad pertinente, hasta a organizar una manifestación de afectados.
Según Ander-Egg(1995), "la ayuda mutua es tan vieja como la humanidad…desde la familia, la tribu, el clan, la aldea…hasta llegar al Estado Asistencial y al Estado de Bienestar que montó una gran maquinaria dedicada a la solidaridad social institucionalizada cuando las formas de ayuda mutua propias de las solidaridades naturales, habían desaparecido en buena parte dentro de los países industrializados". Este autor atribuye que las solidaridades naturales (aquellas formas de ayuda que se fueron configurando desde los albores de la humanidad) fueron desapareciendo por la industrialización de la sociedad, que derivó en un estado asistencial y paternalista que dio como resultado el actual Estado del Bienestar, donde la prestación de ayuda y servicios se rige por unos horarios y en el que ayudar se ha convertido en una profesión. Pero esta ayuda y esta asistencia social burocratizada no terminan de satisfacer los problemas de "salud biológica" de las personas. Y lo que es aún peor, no tiene recursos para enfrentarse a problemas vitales y existenciales. Citando de nuevo a Ander-Egg? "en medio de millones de personas, los seres humanos se suelen encontrar sólos, tremendamente sólos, a veces, desesperadamente sólos".
Los procesos asistenciales ni comienzan ni acaban en el sistema sanitario. El cuidado de la salud no es patrimonio del sistema sanitario formal y sus profesionales. La población, antes de recibir atención en los Centros Sanitarios, durante y después, protagoniza procesos de autoatención y ayuda mutua entre iguales, complementarios a los procesos de asistencia formal. Lejos de suponer estas prácticas un problema, constituyen todo un potencial de promoción de la salud que es preciso apoyar e incentivar. Entre iguales, tiene lugar una comunicación de tipo biopsicosocial inmejorable e insustituible por la atención sanitaria formal.
En la web www.hearing-voices.org podemos encontrar un ejemplo real de cómo se puede hacer frente a las carencias del sistema sanitario a través de la ayuda mutua. Hearing Voices Network es una organización británica que, a raíz de un artículo publicado en el diario Independent on Sunday sobre alucinaciones auditivas, decidió establecer una red formada por personas que padecían esta anomalía y por todas aquellas personas interesadas en esta temática. Apoyándose en las nuevas tecnologías, esta organización ofrece información, apoyo y comprensión a personas con alucinaciones auditivas y a aquellos que los rodean. Las metas de esta organización son incrementar la toma de conciencia sobre las alucinaciones táctiles, visuales y auditivas, dar la oportunidad a los aquejados de hablar libremente sobre este tema con otros y apoyar a todos los que busquen entender, aprender y crecer personalmente. Algunos de los objetivos que esta misma organización se marca para alcanzar estas metas son crear una línea de teléfono que ofrezca información y ayuda a personas con alucinaciones y producir cuatro cartas al año en las que exponen toda la nueva información, estrategias, actitudes… que han ido aportando los miembros y que cada uno recibe en su domicilio.
Las carencias de nuestro sistema sanitario y el éxito de algunos proyectos como el que acabamos de exponer, hace que deseemos construir una red virtual que supla trabaje estas lagunas y que ofrezca información, apoyo, un espacio para la creatividad… A todas las personas interesadas en la problemática que conlleva el trastorno bipolar. Pero esta red no ha de quedar sólo en lo charla telemática, sino que ha de materializarse en resultados positivos mejorando la calidad de vida de las personas con trastorno bipolar y facilitando el trabajo de la red de apoyo de los enfermos.
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Falsos depresivos
Subo un texto publicado en indymedia que nos puede ayudar a entender el trabajo que hace el enfermero conmigo y las negligencias que se están cometiendo medicando a mucha gente sin necesidad.
Falsos depresivos
Por Helena Béjar. 02 de agosto de 2008 - (ABCD) número: 861
Reseña de: The Loss of Sadness: How Psychiatry Transformed Normal Sorrow into Depressive Disorder (La perdida de la tristeza: Cómo la psiquiatría transformó la pena normal en desorden depresivo) de Allan V. Horwitz, Jerome C. Wakefield, y Robert L. Spitzer
Dos profesores de sociología norteamericanos se han embarcado en un proyecto muy arriesgado: la crítica a la medicalización de los sentimientos humanos, en concreto la tristeza, por obra de la psiquiatría y la ayuda inestimable de la industria farmaceútica. La tesis principal es que desde la elaboración del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) III en 1980 la psiquiatría ha dado la espalda a una tradición de 2.500 años y transforma la tristeza en depresión, en un «desorden» que se extiende a una enorme parte de la población. Ello supone la construcción de una nueva enfermedad que se diagnostica de manera genérica y que está afectando la comprensión del yo contemporáneo y del sufrimiento humano.
La perspectiva de los autores no es, sin embargo, construccionista. En un capítulo que debería haber sido más extenso, exponen cómo las ciencias sociales han colaborado en la idea de que la tristeza varía de cultura a cultura, facilitando la relativización de lo que se entiende por aquélla. Al no separar claramente lo normal de lo «disfuncional» (anatema para la sociología que rechaza lo que suene a funcionalismo), y negando la idea de naturaleza humana, la antropología y la sociología han contribuido a una transformación medicalizada de los sentimientos humanos por la psiquiatría. Para ello repasan la historia de la tristeza, que desde la Antigüedad se llamaba melancolía, hasta por lo menos Sigmund Freud. La melancolía clásica solía ir unida a la tristeza y el miedo -que ahora se llama ansiedad- y estaba unida a un contexto. Es decir, tenía causas justificadas y repetidas: la muerte de un ser querido y el abandono amoroso; más tarde, la psicología y la psiquiatría añaden a las causas de la tristeza normal la pérdida de una meta valorada, de estatus o de trabajo. (Merton la relacionó con la anomia).
Con y sin causa. En su monumental tratado sobre la melancolía, Robert Burton afirmaba que hay una disposición melancólica en todos los hombres. La distinción clave desde Hipócrates radica en la tristeza «con causa» y la «sin causa», es decir, la que dura un tiempo proporcional a la pérdida sufrida, y la que permanece durante demasiado tiempo y no es proporcional a la pérdida. Pues bien: sólo esta última debe ser diagnosticada como depresión. Pero ya con Freud se cree que hay una continuidad entre la normalidad y el desorden psíquico, lo que abre la sospecha de que todos somos enfermos en potencia. Empero, Freud enfatiza el contexto, en concreto el familiar. Pero será con el DSM III, y sobre todo con el IV, que coincide con la extensión del uso de los antidepresivos en los 90, cuando el análisis del contexto se abandona para centrarse en los síntomas a la hora de diagnosticar la depresión. Toda tristeza que dure más de un mes, primero, y más de dos semanas, después, encaja en dicho desorden.
Autocontrol de la pena. Sólo hay que cumplir un conjunto de síntomas -sin considerar el origen del mal- que cada vez se reducen a menos hasta llegar a dos (tener problemas de sueño, sentirse impotente, cansado, tener pensamientos de muerte, entre otros) para ser diagnosticado como depresivo. Y ser animado a consumir antidepresivos. El resultado es la extensión de «falsos depresivos» y la patologización de la tristeza. Ello implica una acrecida reflexividad (lo que se llama ahora «monitorización») así como la progresiva intolerancia con la tristeza de los demás. (Ya Ariès y Elias trataron el ocultamiento de la muerte en la modernidad y el consiguiente autocontrol de la pena). A la vez, como una pariente menor de la psiquiatría, se ha generalizado la recomendación de la psicoterapia, que sustituye el apoyo tradicional de familiares y allegados. Toda una industria alrededor del sufrimiento que acompaña al ser humano. Los autores hacen uso crítico de una bibliografía exhaustiva en psicología y psiquiatría para deshacer mitos: que los antidepresivos ayudan en la tristeza normal, que la depresión es genética -y sólo tratable con fármacos-, mientras señalan cómo la medicina general es la que recomienda el uso de fármacos a todos. El resultado es la patologización de la tristeza normal (porque la depresión sin causa y patológica es muy minoritaria) y la creación de un nuevo conformismo social, en el que todos somos concebidos como sujetos frágiles.
Nuevo conformismo. Al tiempo, se está debilitando el sentido de la responsabilidad moral: casi todo delincuente es un «enfermo» que necesita no la sanción social y penal sino el tratamiento psiquiátrico. Ello altera la estructura penal y judicial, y empobrece la moral social. La conclusión es que la tristeza normal (causada por un contexto trágico o invalidante) es un universal sociológico, aunque la consideración social de aquélla sea culturalmente variable. Atentos, pues, a este nuevo conformismo que nos hace a todos víctimas y carne de la psiquiatría. Un libro necesario e importante.
REGISTRO DE SALUD EN LÍNEA
J/6/3/8 leído en Diario de Jerez
REGISTRO DE SALUD EN LÍNEA
por Julio Lorca Gómez, Director General del Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano jlorca@l2bc.es
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Ya está aquí el primer registro de salud personal en línea, desarrollado por la compañía Google de la mano de uno de los mejores hospitales del mundo, The Clinic, en Estados Unidos.
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La sensación de que la salud del futuro se está materializando es realmente apasionante. En el año 1997, hace ya más de una década, aventuraba en un artículo lo que estaba por llegar: “Todas estas experiencias demuestran que estamos viviendo importantes cambios en la foma de entender la atención sanitaria, que camina hacia un nuevo marco en el que el ciudadano será definitivamente el protagonista. Se podran llegar a establecer verdaderas intranet sanitarias que utilizando el potencial de las herramientas de Internet, -garantizando la debida confidencialidad- ofrezcan la posibilidad adicional de abrir determinados niveles de acceso a la población general (consultas a distancia, seguimiento de tratamientos, ensayos clínicos, epidemiológicos, etc, etc; tanto con médicos con farmacéuticos) un proceso asistencial verdaderamente integral, articulado en torno a potentes tecnologías de la información, conformadas como grandes redes telemáticas, que permitirán mantener una historia clínica personal y única como reflejo de la biografía sanitaria de cualquier ciudadano, y que sea accesible desde cualquier punto y momento en que sea requerida”.
Más tarde, hace unos cinco años, tuve la posibilidad de visitar la Cleveland Clinic en el estado americano de Ohio. Buscábamos por entonces experiencias avanzadas en teleradiología y este era uno de los centros más innovadores del momento. Pues bien, a pesar de encontrarme frente a lo que tanto buscaba (profesionales que, blandiendo sus reconocedores de voz en mano, informaban de forma automatizada, imágenes radiográficas de pacientes situados a decenas de kilómetros a distancia), no fue la telemedicina lo que más me impresionó. Tampoco lo fue contemplar la impresionante del recien premiado como mejor servicio de cardiología de Estados Unidos. Lo que más me sorprendió fue que un país tan inequitativo en mucho aspectos de la atención a la salud, la implicación de los ciudadanos anónimos fuese comparable a su excelencia tecnológica: mesas alargadas situadas por doquier, repletas de voluntarios jubilados que se dirigían a ti para facilitarte cualquier tipo de información o ayuda; dos papeletas para la Lotería recaudatoría, o la sugerencia de acompañarte hasta alguna dependencia alejada. “American is different”, en lo bueno y en lo malo… -pensé por entonces-. No debería sorprender pues, que el mayor referente actual del mundo digital, Google, se haya aliado con el mejor centro hospitalario para lanzar su aventura más arriesgada: ofrecer en línea a cada ciudadano su historia clínica.
Cuando hace unos días conocía la noticia, me invadió una sensación dual. En primera instancia, la posibilidad de que los datos sanitarios de millones de personas fueran custodiados por los quien ya posee (a través de su servidor de correo Gmail y de los históricos de su busqueda) más información sobre los ciudadanos que ellos mismos, me devolvía la sensación vertiginosa compartida meses antes con otros colegas, cuando analizábamos el excelente documental “el mundo según google”. En especial, revisábamos las amenazas descritas por Ian Brown, del Open Rights Group, sobre los renovados riesgos monopolísticos de la era post-Microsoft. En lo positivo, especulábamos sobre las potencialidades para la Salud del uso gratuito de las APIs de Google (Interfaz de Programación de Aplicaciones) como la asociada con Google maps, ya liberada; y que posibilitará la creación de webs híbridas (mashups) para fines epidemiológicos, como la creación de mapas dinámicos tras el cruce de datos clínicos con la ubicación física de los afectados (por ejemplo, evolución de casos de intoxicación en torno a una fábrica concreta);facilitado por el potencial de sus sistemas de información geográfica (por ejemplo Google Earth).
Pero la gran sorpresa ha sido comprobar que finalmente, uno de los hospitales más importantes del mundo, se ha implicado de lleno en la aventura: ¿Arriesgarían su destacado prestigio, cooperando con una plataforma de Internet de acceso libre, sin suficientes garantías? ¿Deberíamos entonces dar un voto de confianza provisional? ¿Será la alternativa “open” a otras comerciales como las presentadas hace meses por Steve Case con su RevolutionHealth o la Healthvault de Microsoft? Sólo el tiempo lo dirá… Por el momento, parece que Google ha comprometido que las páginas asociadas con esta iniciativa no serán utilizadas para su negocio de publicidad. Veamos cuanto dura.
Consejos para familiares de personas con enfermedad mental
Consejos para hermanos e hijos adultos de personas que tienen enfermedades mentales
Si tiene dificultades para aceptar la enfermedad mental de su hermano, padre o madre, debe saber que hay muchas personas que están pasando por lo mismo. La mayoría de los hermanos e hijos adultos de las personas que tienen trastornos psiquiátricos consideran que la enfermedad mental de su familiar es un evento trágico que cambia la vida de toda la familia de forma fundamental. Para usted el comportamiento extraño e impredecible de un ser querido puede ser algo devastador y el nivel de ansiedad puede ser muy alto cuando lucha con cada episodio de la enfermedad y se preocupa por el futuro.
Al principio parece imposible, pero la mayoría de hermanos e hijos adultos de gente que tiene enfermedades mentales se dan cuenta que con el tiempo ellos adquieren conocimientos y habilidades que les ayudan a sobrellevar eficazmente estas enfermedades mentales. Ellos descubren fortalezas que no sabían que tenían y pueden enfrentar situaciones que nunca se habrían imaginado.
Un buen punto de partida para aprender a sobrellevar esta situación es obtener toda la información posible sobre las enfermedades mentales, tanto educándose como hablando con otras familias.
A continuación presentamos algunos puntos que debe recordar para que le sirvan de ayuda a medida que aprende a vivir con un familiar que tiene una enfermedad mental:
· Usted no puede curar el trastorno mental de su padre, madre o hermano.
· Nadie es culpable de la enfermedad.
· Las enfermedades mentales afectan tanto a la persona enferma como también a sus familiares.
· A pesar de todos sus esfuerzos, los síntomas de la enfermedad que tiene su ser querido pueden empeorar, o mejorar.
· Si se siente bajo presiones en esta situación es que está dando demasiado de sí.
· Es tan difícil para la persona enferma aceptar su condición como lo es para el resto de la familia.
· Seria útil que todas las personas involucradas aceptaran la enfermedad, pero esto no es necesario.
· Los delirios que sufre la persona enferma tienen muy poco o nada que ver con la realidad, así que no es necesario discutir.
· Recuerde que esto es una enfermedad y hay que mantener a la persona y a su condición separadas.
· No está bien que se sienta abandonado. Usted también tiene necesidades y deseos emocionales.
· La enfermedad mental de un familiar no es motivo de vergüenza. Lo más probable es que se enfrente al estigma de un público temeroso.
· Es posible que tenga que modificar las expectativas que tiene de la persona enferma.
· Es posible que tenga que reevaluar la relación emocional que tiene con la persona enferma.
· Reconozca la increíble valentía que muestra su hermano, padre o madre al luchar contra una enfermedad mental.
· Por lo general, los hermanos o hermanas más cercanos en edad y del mismo sexo se involucran emocionalmente, mientras que los de diferentes edades o del sexo opuesto se distancian.
· Los hermanos sufren por la perdida del hermano o hermana que se ha enfermado. Los hijos adultos, sufren porque nunca tuvieron mas que a la persona enferma.
· Después de la negación, la tristeza y la rabia llega la aceptación. Si a esto se le agrega el entendimiento, se genera la comprensión.
· Es absurdo pensar que usted podría corregir una enfermedad biológica como la diabetes, la esquizofrenia o el trastorno bipolar con sólo hablar, aunque podría ser útil hablar de las complicaciones sociales.
· Los síntomas de la enfermedad podrían cambiar con el tiempo aunque el trastorno subyacente permanece.
· Debe pedir a los profesionales que le den y expliquen el diagnóstico.
· Los profesionales del campo de la salud mental tienen varios grados de competencia.
· Usted tiene el derecho de asegurar su seguridad personal.
· Un comportamiento extraño es síntoma del trastorno, no lo tome personalmente.
· No tenga miedo de preguntar a su hermano, padre o madre enfermo si está pensando en hacerse daño. Las personas con enfermedades mentales pueden considerar el suicidio y esto debe ser tomado muy en serio.
· No tome toda la responsabilidad de su familiar que tiene el trastorno mental.
· Usted no es un trabajador social profesional a sueldo. Su papel es ser hermano o hermana, hijo o hija, no un padre ni un trabajador especializado.
· Las necesidades de la persona enferma no necesariamente tienen prioridad.
· Si usted no se puede cuidar a sí mismo, no puede cuidar a otra persona.
· Es importante establecer Lo que es práctico para las personas que tienen enfermedades mentales.
· El simple hecho de que la persona enferma tenga limitaciones en sus capacidades, no quiere decir que no deba esperar nada de ella.
· Es natural sentir muchas emociones confusas como duelo, culpa, miedo, rabia, tristeza, dolor, confusión y muchas más. Usted, no la persona enferma, es responsable de sus sentimientos.
· La incapacidad de hablar sobre sus sentimientos lo podría dejar "fijado" o "congelado" emocionalmente.
· Usted no está solo. Comentar pensamientos y sentimientos a un grupo de apoyo ha ayudado a muchas otras personas.
· Con el tiempo, usted podría llegar a ver el lado bueno de su experiencia: se dará cuenta de que se ha vuelto más consciente, sensible, receptivo, comprensivo y maduro. Puede volverse menos sentencioso y egocéntrico, o sea, se puede convertir en una persona mejor
Cosas importantes que debe saber si tiene un familiar con trastorno bipolar
Cosas importantes que debe saber si su familiar tiene trastorno bipolar
· Aproximadamente 3 millones de norteamericanos tienen alguna de las formas del trastorno bipolar. Este trastorno afectivo es especialmente debilitante: La devastadora caída de la manía a la depresión es una experiencia terrible, y los períodos largos de normalidad que pueden ocurrir entre episodios, hacen que la persona y sus familiares crean que la enfermedad ha desaparecido. Sin embargo, el tiempo entre episodios tiende a disminuir a medida que la persona va envejeciendo, creando así un desafío que dura toda la vida para tratar de controlar la enfermedad, así como tratar de encontrar estrategias que mantengan los períodos de estabilidad.
· El Trastorno bipolar I se diagnostica cuando un individuo ha sufrido uno o más episodios de manía completamente desarrollados, acompañado generalmente por uno o más episodios depresivos severos. Esta enfermedad también puede ser "engañosa". No es raro encontrar personas que han tenido varios episodios depresivos severos (y un diagnóstico de depresión severa) antes de sufrir un ataque de manía. Además, muchas personas que sufren de esta enfermedad reciben el diagnóstico de depresión debido a que ellos no reconocen (o informan) los episodios previos de manía. Este es el motivo por el cual consultar con la familia es esencial para obtener un diagnóstico apropiado.
· Estadísticamente, el 90 de las personas cuyas enfermedades comienzan con un episodio sencillo de manía, sufrirán episodios en el futuro. La edad más probable para el comienzo de la enfermedad es entre los 15 y los 19 años; mientras más temprano ataque la enfermedad, más probabilidades tiene de ser severa, excesivamente psicótica y de recibir un diagnóstico incorrecto de esquizofrenia.
· Como en el caso de la esquizofrenia, la violencia representa un riesgo más alto entre aquéllos que sufren de manía (o episodios mixtos) y que tienen pensamientos y delirios paranoicos, se vuelven muy agitados y no reciben tratamiento para la enfermedad. Además, la enfermedad bipolar presenta el mayor riesgo entre las enfermedades mentales severas de que la persona tenga problemas comórbidos de abuso de substancias.
· La falta de sueño es la causa más común de la manía. Se recomienda informar al familiar sobre esta característica de la enfermedad. Es una señal precoz y confiable; si el ataque de manía se detecta en una etapa temprana, es posible "atajar" un episodio fuerte con los medicamentos apropiados.
· Una vez que ha comenzado el episodio maníaco, los familiares tienen dificultades para convencer al familiar enfermo de recibir tratamiento. La negación y la falta de discernimiento son la regla en vez de la excepción en esta enfermedad; además, la persona que sufre de manía se muestra reacia a renunciar a la energía y a la euforia que caracterizan su condición. A menudo, las personas con manía no "se dan cuenta" de que tienen una enfermedad mental hasta que no se hayan estrellado varias veces y los hayan hospitalizado repetidamente.
· El diagnostico de un episodio bipolar mixto I se da cuando los síntomas maníacos y depresivos existen simultáneamente y suceden todos los días durante por lo menos una semana. En estos casos, la persona siente como si la energía de la manía es la que "provoca" la depresión. La mayoría de las personas con este subtipo dicen que lo que sienten es una depresión "enérgica". Los episodios mixtos parecen ser más comunes entre la población más joven, en personas mayores de 60 años con antecedentes de trastornos bipolares y en los varones.
· En el bipolar II, los episodios depresivos son la característica predominante para el diagnóstico y deben venir acompañados de al menos un episodio hipomaniaco. A menudo, estos períodos de hipomanía no causan una aflicción clínica significativa pero las personas que sufren de esta forma del trastorno bipolar, quedan incapacitadas por los episodios depresivos serios y las fluctuaciones del estado de ánimo. Los síntomas psicóticos no aparecen en lo absoluto en las fases hipomaniacas ni tampoco son muy frecuentes en la fase depresiva de la enfermedad. La información que aportan los familiares es crucial para establecer el diagnóstico del trastorno bipolar II. A menudo, las víctimas de esta enfermedad no recuerdan los períodos de hipomanía sin la ayuda de la familia y los amigos, particularmente cuando ellos están deprimidos.
· Se ha comprobado que el pronóstico del trastorno bipolar es mixto. Sólo un 30 al 40 de las personas con trastorno bipolar regresan a un estado libre de síntomas entre episodios; más de la mitad no puede mantener períodos largos de bienestar y siguen sufriendo de problemas de variaciones en el estado de ánimo que interfieren con las actividades laborales e interpersonales normales. Otro 10 , el que tiene el tipo de trastorno de ciclaje rápido, la pasan aún peor.
· Este grupo del 60 en general permanecerá libre de síntomas severos mientras estén tomando medicamentos, además, el tratamiento adecuado mejorará sus niveles de funcionamiento. Pero mantener el ánimo estable es todavía algo difícil.
· Las personas que sufren del trastorno bipolar corren un mayor riesgo de suicidarse, especialmente si están pasando por una anhedonia severa, depresión psicótica, ansiedad o pánico en la fase depresiva de la enfermedad; cuando son alcohólicos y si son hombres
Efectos adversos de los antipsicóticos
Los pacientes deben recibir información sobre los efectos adversos antes de comenzar un tratamiento antipsicótico.
Conocer la variación de la prevalencia y gravedad de los efectos adversos de los diferentes antipsicóticos permite disminuir su incidencia; esto se debe a que los antipsicóticos causan efectos adversos que pueden afectar al paciente de diferentes formas. Una vez que el paciente reconoce la asociación entre la droga y el efecto adverso, es probable que se olvide de tomarla o la abandone totalmente. Muchos pacientes no refieren a sus médicos la falta de adhesión al tratamiento, lo que es desfavorable, ya que puede provocar síntomas crónicos y aumentar el riesgo de recaídas. Esto tiene consecuencias negativas graves que pueden llegar a la hospitalización. En cambio, si el paciente y el médico son conscientes de los efectos del tratamiento pueden implementarse estrategias para minimizarlos. En el presente estudio se evaluaron los efectos adversos asociados con la administración de antipsicóticos y sus consecuencias clínicas.
Métodos
Los datos para la realización del presente estudio se obtuvieron de diferentes fuentes, como estudios clínicos controlados y aleatorizados, naturalísticos y abiertos no aleatorizados. También se incluyó la información obtenida en programas de farmacovigilancia. En todos los casos se tuvieron en cuenta las ventajas y desventajas de cada fuente de información. No obstante, los datos se reunieron para obtener un panorama completo de la tolerabilidad de las drogas antipsicóticas. Por ejemplo, los estudios clínicos controlados y aleatorizados tienen la ventaja de constituir el nivel de referencia para la obtención de información. Sin embargo, en la mayoría se incluye una cantidad de pacientes relativamente baja, su duración es breve y en general se aplican criterios de inclusión y exclusión que limitan la generalización de los resultados. En cuanto a los estudios naturalísticos, tienen la ventaja de evaluar a los pacientes atendidos en la práctica cotidiana, aunque la recolección de datos no es sistemática, lo que no permite descartar factores de confusión y limita la atribución de causalidades. La farmacovigilancia permite descubrir efectos adversos raros o infrecuentes observados en pacientes con características determinadas. El abandono del tratamiento por razones de seguridad indica que la autorización para su comercialización no garantiza su seguridad y que es necesaria una evaluación continua. No obstante, la farmacovigilancia tiene limitaciones, dado que depende de la participación voluntaria y los efectos adversos son informados en menor medida en comparación con su prevalencia real. Asimismo, la información obtenida puede ser insuficiente y tiene capacidad limitada para confirmar la relación causal entre la droga y el efecto adverso.
Problemas al interpretar datos sobre la tolerabilidad de los antipsicóticos
En muchos estudios controlados y aleatorizados se brinda información escasa sobre los efectos adversos de los fármacos y se destaca más la eficacia de la droga. Además, en general, se evalúan pacientes con psicosis crónica que debieron interrumpir un tratamiento antipsicótico previo, lo que limita la atribución de los efectos adversos a un compuesto determinado. Este problema puede resolverse al incluir pacientes que no recibieron antipsicóticos con anterioridad, pero esto es dificultoso. Otro problema se asocia con los sesgos, dado que en los estudios financiados por la industria farmacéutica pueden informarse los resultados que favorezcan al ente patrocinador. Asimismo, puede observarse sesgo de publicación y de diseño de los estudios; por ejemplo, la inclusión de haloperidol como comparador activo probablemente se asociará con incidencia de síntomas extrapiramidales significativamente superior a la de la droga evaluada. Esto se debe a que el haloperidol es un agente típico asociado con muy elevada incidencia de extrapiramidalismo. La comparación de los datos obtenidos en diferentes estudios también plantea un problema, ya que las metodologías empleadas con frecuencia son diferentes. En muchos estudios se informan los datos sobre los efectos adversos en términos de cambio medio del valor de un parámetro; por ejemplo, se informa el cambio medio del nivel de prolactina, aunque el valor de estos datos es inferior en comparación con la utilidad de los estudios en los que se comunica la prevalencia de un determinado efecto adverso en una población. Por último, al aplicar los datos obtenidos en un estudio, debe asegurarse que las características de los participantes y de la droga evaluada coincidan con las características del paciente en cuestión y de la droga a administrar.
Perspectiva del paciente
En muchos estudios se enfatiza la cuantificación de un determinado síntoma en lugar de evaluar su efecto sobre el paciente. No obstante, recientemente se verificó el aumento del interés sobre el punto de vista de los pacientes. Al respecto, existen diferentes dominios a evaluar: por ejemplo, la satisfacción del paciente con el tratamiento se encuentra influenciada por diversos factores y no reside sólo en la disminución de los síntomas. La insatisfacción con un tratamiento puede relacionarse con el desempleo, la gravedad de la enfermedad y el índice elevado de readmisiones hospitalarias. Los efectos adversos más molestos para los pacientes abarcan el aumento ponderal, la depresión, el insomnio, la dificultad en la concentración, la sedación y la disfunción sexual. No obstante, en muchos casos, los efectos adversos de los antipsicóticos no se detectan y no son tratados adecuadamente, y los psiquiatras subestiman el malestar que pueden ocasionar. En cuanto a la calidad de vida, existen muchos factores que influyen: los síntomas positivos y negativos, la depresión, los trastornos cognitivos y la hospitalización. En muchos estudios se informó que la calidad de vida de los pacientes tratados con antipsicóticos atípicos es superior a la de aquellos que reciben agentes típicos. Sin embargo, en el Clinical Antipsychotics Trials of Intervention Effectiveness, el estudio aleatorizado, a doble ciego, independiente y de mayor magnitud sobre la esquizofrenia, no se verificaron diferencias significativas del funcionamiento psicosocial entre los pacientes tratados con agentes típicos y atípicos. Este resultado también coincide con lo informado por el CUtLAAS study, recientemente efectuado. Por último, debe estimarse la opinión subjetiva del paciente sobre la respuesta al tratamiento. Entre los factores que influyen en la respuesta subjetiva se incluye la autocrítica, la experiencia previa con la medicación, las creencias respecto de la salud y la calidad de la relación terapéutica. El Drug Attitude Inventory permite evaluar la aceptación y la tolerabilidad subjetiva de una droga, es decir, la respuesta subjetiva; ésta se correlaciona fuertemente con la adhesión al tratamiento, aunque está afectada por otros factores. Todo esto debe tenerse en cuenta a la hora de evaluar la perspectiva del paciente respecto del tratamiento antipsicótico.
Abandono del tratamiento antipsicótico debido a falta de tolerabilidad
En general, al interpretar los estudios se consideran efectos adversos individuales. En general, los pacientes experimentan diferentes efectos adversos, cada uno de los cuales puede ser leve. No obstante, la sumatoria resulta en una carga significativa. Para medir la tolerabilidad general de una droga puede estimarse la proporción de pacientes que abandonan el tratamiento debido a sus efectos adversos. Si bien la tolerabilidad es importante, la mayoría de las interrupciones se debe a la falta de eficacia. Es decir, en comparación con el punto de vista de los pacientes y de sus cuidadores, los profesionales sobreestiman la importancia de los efectos adversos respecto de la adhesión y subestiman la importancia de la eficacia.
Indices totales de interrupción: medición total de eficacia
En el momento de evaluar el empleo de una droga para tratar una enfermedad psiquiátrica, los profesionales y los pacientes deben tener en cuenta la incidencia de efectos adversos y la eficacia del tratamiento. La obtención de un beneficio terapéutico significativo debe evaluarse frente a la aparición de efectos adversos considerables, como sucede al administrar clozapina. Los efectos adversos de esta droga son frecuentes, lo que requiere una evaluación minuciosa del paciente. De todos modos, en general, los pacientes aceptan los efectos adversos debido al nivel alcanzado de control sintomático. Es decir, es útil obtener una medición total de la efectividad de una droga, que debe incluir la medición de la tolerabilidad y de la eficacia del tratamiento. Esto puede lograrse mediante el registro del índice de interrupción total y su comparación frente al abandono por una causa determinada.
Conclusión
Los datos sobre los efectos adversos de los antipsicóticos pueden obtenerse a partir de diferentes fuentes, como los estudios controlados y aleatorizados, la farmacovigilancia y los ensayos naturalísticos. Cada fuente de información tiene sus ventajas y desventajas. La mejor forma de evaluar los efectos adversos proviene de la consideración conjunta de toda esa información. En el futuro, será de utilidad estandarizar el registro de efectos adversos y estudiar el punto de vista subjetivo de los pacientes. Si bien los efectos adversos son importantes, revelan menos interrupciones en comparación con la falta de eficacia. Los índices totales de abandono brindan un parámetro total útil, que incorpora la tolerabilidad y la eficacia y el punto de vista del paciente y del profesional. En la práctica clínica, los pacientes deben recibir información sobre los efectos adversos antes de comenzar un tratamiento antipsicótico y también es necesario evaluar su aparición durante el tratamiento.
Experiencias Robinsones Urbanos
Recopilación de artículos publicados en robinsonesurbanos.org
Las experiencia de como diferentes Robinsones Urbanos aborda su cotidianeidad y lleva a cabo sus tareas diarias, sus relaciones sociales.
La importancia de llevar un registro periódico
No sé si habéis visto Memento. Bueno, pues en caso negativo ¡ya estáis pidiéndola en la biblioteca o buscándola en la red!
Yo la vi recientemente y, más allá del interés que pueda tener como película (a mí me gustó bastante), me resultó especialmente impactante lo crudamente que representa la vida de alguien sin memoria a corto plazo, y lo parecido a nuestras vida que realmente es eso. Pienso que, evidentemente de una manera muy exagerada, está retratando a una persona cualquiera, a un robinsón cualquiera. Alguien que no sabe muy bien lo que hizo ayer (o hace unas horas), y entonces la incertidumbre crece a pasos agigantados en su vida y cualquier decisión que tome en estas condiciones estará ensombrecida por la duda.
El cerebro nos engaña continuamente. Nuestra memoria no es estática y fácilmente accesible como puede ser un disco duro. Es caprichosa, selectiva, flexible, móvil, cambiante... Esto es un recurso más de la selección natural, es un mecanismo para hacer nuestra vida mejor, o en otras palabras, para sobrevivir. Quizás, si fuéramos capaces de recordar todo lo negativo que nos ha ocurrido en nuestra vida concentrado en un sólo instante, rebentaríamos de pena o dolor. Nos guste o no, nuestras neuronas nos engañan, ocultando regiones traumáticas, maquillando otros momentos tristes para hacerlos tragables...
Pero no siempre resulta positivo per se esta forma de funcionar de nuestro cerebro. Con el estrés generalizado de nuestras vidas actuales, este arma se nos puede volver en contra, y a veces la memoria nos fastidia también los momentos positivos. Nadie está libre de caer en una neurosis. Al fallar la sinapsis entre neuronas, la memoria se debilita, al igual que empeora nuestro carácter o se desregula el sueño. Además, un neurótico precisamente olvidará selectivamente muchos momentos agradables, afeará inconscientemente otros recuerdos positivos, y precisamente recordará claramente cosas que mejor que hubiese olvidado hace tiempo.
Bueno, como no soy un experto en estos temas y probablemente haya metido varias gambas científicas a estas alturas del post, voy a ir al grano. O voy a intentarlo, al menos :D
Alguien con una vida feliz, sin carencias, con los objetivos claros y todo sobre ruedas supongo que puede confiar en su cerebro y no preocuparse con estos temas (aunque precisamente uno de los aspectos más perversos por ejemplo de la depresión es que quien la sufre va entrando en la cueva sin darse cuenta... con lo cual ¡incluso esos elegidos seres plenamente felices deberían tener precaución y seguir leyendo!). Pero el resto de los mortales, Robinsón de la Isla incluido, debemos hacer como el protagonista de Memento, pero en versión no-peliculera.
Debemos llevar cierto registro (hay muchas maneras de hacerlo) de lo que hacemos, especialmente de lo positivo. Por muy poca informática que hayamos usado, todos sabemos lo importante que es darle a Guardar periódicamente, ya sea en el word, en el autocad o en el adobe loquesea. Y si no, sabemos que nos arriesgamos, en caso de que ocurra un temido ERROR FATAL o un simple corte de electricidad, a perder horas de trabajo y volver al punto en que nos encontrábamos al principio de la jornada, amén de olvidar todos los pasos que tenemos que volver a dar, sufriendo el consiguiente bajón de autoestima (nos sentimos literlamente inútiles) y toda la espiral de sucesos negativos que ocurren ante un paso atrás.
Evidentemente, siempre será posible volver a rehacer el trabajo perdido, pero desde luego será mucho menos desagradable cuanto más frecuentemente guardemos el archivo. Al llevar al papel (o a internet 2.0, ¡mucho mejor!) lo que vamos haciendo cada día, nos estamos haciendo un buen seguro frente a cualquier imprevisto, nos blindamos frente a la actitud muchas veces caprichosa de la memoria.
Ayer le comentaba todo esto a Ramón, lo necesario que es para muchas personas, como yo, llevar este tipo de registros de aquello que suele darnos problemas. Yo por ejemplo, entre otras cosas, tengo bastante poca disciplina en el trabajo/estudios: pues es fácil, estoy llevando un control del número de horas que echo cada día en la carrera. Así, si llega el fin de semana y sumo, digamos, 42 horas de trabajo (no cuento los descansos, el transporte, etc, pero sí ir a clase por ejemplo), puedo disfrutar con mucha más tranquilidad el tiempo libre, y en caso de que una parte de mi cerebro piense el sábado "flojo, deberías aprovechar el fin de semana y adelantar tarea", yo tengo argumentos para no ceder ante ese pensamiento estresante, además de localizarlo rápidamente, y mandarlo bien lejos, para así disfrutar de un merecido descanso, que bien me vendrá para el lunes empezar con fuerzas y alegría. O a la inversa, si el miércoles veo que el lunes y el martes sólo me he puesto, pongamos, 3 horas, sé que es hora de ponerme las pilas y apretar las tuercas lo que queda de semana, y quizás tenga que tirar del sábado. Pero así, lo que sea lo decido con claridad, sin incertidumbre, no en la oscuridad, que como todos sabemos es donde de pequeñ@s éramos vulnerables a fantasmas y monstruos nocturnos (que luego nunca nos atacaban de verdad!, pero bien que nos cagábamos sólo con imaginar!) Que cuidas poco la dieta, pues a registrar lo que comes a diario, así sabrás siempre si te estás pasando o te estás quedando corto. Que sueles descuidar el sueño, o los amigos, o tienes una adicción... pues apuntas -con unos segundos al día tienes de sobra- si has cuidado ese tema o no. Y así con todo. Incluso a quien no tenga problemas en su vida, no le vendría mal, para prevenir, registrar (quizás no a diario, sino semanalmente) esquemáticamente, a modo de tags, aquellas cosas que haya cuidado esa semana. Aquí la creatividad aparece, hay tantas formas de registrar como queramos. Podemos poner un número del 1 al 10 (o más fácil: bien, regular o mal) en varios temas como pueden ser los ya citados: trabajo/estudio, dieta, amistades, sueño, y se me ocurren otros como humor, sexo, estado de ánimo, deporte, entretenimiento, cultura...
Ramón añadió que para una persona con trastorno bipolar llevar un registro no es ya algo muy positivo o necesario. En sus palabras (quizás algo dramáticas!), esto es cuestión de vida o muerte. Sean o no completamente acertadas estas palabras, sin duda en un enfermo mental crónico todo esto es más necesario que en alguien sin esa discapacidad. El margen de error se estrecha mucho más que en los demás: hay que optimizar al máximo las herramientas de que disponemos, y usarlas todas, para acercarnos todo lo que podamos a una vida sana, y alejarnos del polo negativo.
Creemos, pues, ese registro, que podrá ser un formulario tipo, para facilitar la tarea de rellenar en fases depresivas, u otras situaciones en las que el enfermo disponga de poco tiempo, como un viaje. Yo trataría de ser lo más esquemático posible, pues más vale que el enfermo lo rellene todos los días (y cuando no lo rellene, el sistema envíe una alerta por RSS, mail ó SMS a su red de emergencia, para que lo llamen y comprueben qué ha pasado), que ser muy específicos, muy ambiciosos, y hacer así tan pesada la tarea al enfermo (quizás no en fase eufórica), que en fase depresiva sea impensable que se rellene ni un apartado. O igual se puede concebir un sistema "de dos dimensiones o capas", una rápida, mínima, obligatoria que si no se rellena salta la alarma, y otra para añadir mayor precisión, voluntaria, más extensa...
En una siguiente fase se podría implementar con estadísticas, gráficas, que puedan darnos incluso una predicción (igual que las estadísticas de visitas de un blog o sus tags=etiquetas) de lo que puede pasar probablemente. Pero esto sería claramente, en mi opinión, una segunda fase... mejor empezar con algo sencillo, que eche a andar, como ya estamos haciendo con esta web... y ya se irá implementando en un futuro.
No sé si finalmente he ido al grano o más bien me he ido por las ramas... veo el post bastante largo, pero no veía otra manera que ir encadenando una cosa con otra.
Mi enfermero psiquiátrico
Después de años luchando contra el trastorno bipolar estaba a punto de tirar la toalla. Le dije a mi psiquiatra que no estaba de acuerdo ni con el trato ni con el tratamiento. Y dejé de ir a la consulta. Poco después tuve una fuerte crisis maníaca que me trató un psiquiatra privado. Cuando me recuperé le dije a mi madre que consideraba oportuno volver a la sanidad pública por motivos ideológicos entre otras razones. Así que me planté en el equipo de salud mental. Durante la consulta le dije al médico que últimamente no sabía como organizarme el día. ¿Quieres que te ponga un enfermero? Me preguntó. "Pozí". Fue mi respuesta. Realmente no sabía lo que me estaba ofreciendo. La primera vez fui a la consulta del enfermero desconfiado. Pensaba que iba a ser otro de los muchos esfuerzos inútiles que he hecho para curarme. Me impuso tres condiciones. 1) Tienes que hacer todo lo que yo te diga. 2) Tienes que respetarme. 3) No somos amigos. Yo me comprometí a cumplirlas sin esperanza de que sirviera para nada. En ese momento estaba muy mal. Todos mis proyectos habían fracasado aunque los había intentado con todas mis fuerzas. Empezamos desde cero. Recuerdo que los primeros pasos fueron recoger el lavavajillas e ir a la piscina. Suelen decirme que no soy humilde. No voy a intentar refutarlo aquí pero tengo claro que en aquel momento lo fuí cuando salté en picado de los grandes retos a la bolsa de basura que empecé a bajar todos los días. El proceso supongo que habrá sido parecido al de otras personas a los que vosotros, los enfermeros psiquiátricos, habéis atendido en vuestras consultas. Con mucho esfuerzo he ido consiguiendo objetivos. Después de cuatro años soy un "marujo" sin competencia. Soy capaz de hacer todas las tareas domésticas. Hace unos días estuve en Barcelona. Hice una lubina al horno en casa de unos amigos. Estuvieron a punto de sacarme a hombros.
Todavía no hago la cama. El curso pasado dormí la mayoría de las noches en un saco de dormir. Tenía construida una teoría en contra tan sólida que me está costando trabajo desmontarla. Pero el siguiente paso será hacerla todos los días. No porque piense que es necesario sino por hacer un diario homenaje a mi enfermero que desde el primer día me insiste en que la haga. Han pasado cuatro años. Ahora estoy mucho mejor. No solo soy un amo de casa. Mis relaciones con los demás han mejorado. He perdido 26 kilos haciendo dieta y ejercicio. He vuelto a la universidad… Pero lo más importante es que he recuperado la ilusión. Todos sabemos que sin ilusión estamos muertos.
Álvaro Pemartín, un amigo médico de los que ya no quedan, suele bromear cuando le tocas las manos: Eh! Eh! Eh! ¡Cuídado con estas manos! ¡Que estas manos salvan vidas! ¡Ojo con vuestras manos enfermeros psiquiátricos! A mí me ha salvado la vida uno de los vuestros. Ahora dejo su consulta porque a partir de ahora me van a atender el un equipo de salud mental en Sevilla donde estoy estudiando para no tener que ir cada dos por tres a Jerez. Por tanto se rompe el trato. Ahora puedo decir con tranquilidad: ¡Gracias amigo!
